Sjoegren Forum

Vergangenes • Re: SjS-Treffen mit Herrn Prof. Stephan Gadola Samstag, 13.04.2024

2024-04-15T17:22:45+02:00

Liebe Betroffe und Anwesende am SjS-Treffen in Basel

Da Prof. Stephan Gadola auf der Autobahn im Stau stand, hatte Brigitta die gute Idee , die Zeit zu nutzen um uns vorzustellen und von den
Symptomen zu berichten, die doch äusserst vielfältig sind. Ich war erst das 2. mal an einem Treffen und somit hörte ich sehr interessiert zu, wie es den andere ergeht. Einige hatten die Diagnose schon vor Jahren erhalten, ich erst vor gut einem Jahr. Also zähle ich zu den " Neulingen".

Prof. Gadola kam verspätet , aber er machte keinen gestressten Eindruck. Jeder von uns durfte ihm eine Frage stellen und er hat sie so weit es
ihm möglich war (ohne weitere Testresultate) Patienten gerecht erklärt.

Auch die grosse Neuigkeit, dass Roche und Novartis ein Medikament in der Pipeline haben und diese in der Phase 3 sind, erhellt die Zukunftsaussichten.

Bis jetzt habe ich hauptsächlich das primäre Sjögren, aber sekundäre Symptome machen sich schon bemerkbar, somit hoffe ich, dass die Produktion
des neuen Medikaments zügig voranschreitet und es dann beim Hausarzt erhältlich ist , sofern ich es benötige. Natürlich nicht nur ich, für uns alle.

Ich grüsse alle Befroffenen und wünsche ihnen eine erträgliche Zeit bis es wieder ein solch interessantes Treffen gibt.

Herzlichst
Brigit

Statistik: Verfasst von Brigit — 15.04.2024 17:22

Vergangenes • SjS-Treffen mit Herrn Prof. Stephan Gadola Samstag, 13.04.2024

2024-01-09T12:17:28+02:00

Frühlingstreffen mit Herrn Prof. Stephan Gadola, Chefarzt der Rheumatologie und Schmerzmedizin des Bethesda-Spitals Basel

Liebe Betroffene,

Ich freue mich, euch mitteilen zu können, dass es in wenigen Wochen wieder so weit ist und
wir die wunderbare Gelegenheit haben, einmal mehr unsere Fragen die uns im Zusammenhang mit der Sjögren-Erkrankung beschäftigen,
Herrn Prof. Gadola zu stellen.

Unser Frühlings-Treffen findet Samstag, den 13. April 2024 im Bethesda Spital
Gelleretstrasse 144 , 4052 Basel statt.

Einfindungszeit: 11.00 Uhr bis spätestens 11.15 Uhr

Dauer der Veranstaltung: 11.30 Uhr bis 12.45 Uhr

Mittagessen: im Restaurant des Bethesda Spitals und gemütliches Beisammensein.

Menü: zwei zur Auswahl, eines davon vegetarisch

Ort: Sitzungszimmer 2 im 1. Stock.

Während der Gesprächsrunde können 5 dl Mineralwasser mit und ohne Kohlensäure zu CHF 3.00 bezogen werden.
Die Bezahlung erfolgt anschliessend beim Mittagessen im Restaurant.

Anmeldeschluss: Samstag, den 6. April 2024 per SMS oder WhatsApp auf: 079 483 31 49

Anreise: Beim Bhf. Basel auf der Seite des Hotels Victoria Tram Nr. 8, 10 oder 11 nehmen und eine Stadion bis Aeschenplatz fahren.
Wechseln zum gelben Bus Nr. 37 (der steht meistens schon auf der gegenüberliegenden Seite der Tramhaltestelle) und Richtung Bottmingen fahren.
Nach 6 Stationen Ankunft an der Haltestelle Bethesda - Spital.

Ja und jetzt nicht lange überlegen und sich anmelden und die bevorstehenden Stunden in der Gruppe geniessen.

Wie immer freue ich mich, bekannte Gesichter wieder zu sehen und viele neue Betroffene kennen zu lernen.

Bis bald.

Herzliche Grüsse
Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 09.01.2024 11:17

Vergangenes • Das Jahr geht bald zu Ende.

2023-12-14T12:35:25+02:00

Liebe Besucher des Sjoegren-Forums,

Zuerst möchte ich mich ganz herzlich bei all den fleissigen Helferinnen, die im Hintergrund wie auch im Vordergrund tätig sind, bedanken:
Dies bei der Gestaltung für ein neues Treffen, bei telefonischer Beratung von Hilfesuchenden oder bei der Beantwortung von Fragen von Betroffenen im Forum.

Natürlich darf der Dank an die beratenden Ärzte auch nicht fehlen, die seit vielen Jahren uns die Treue halten und unentgeltlich für Sie da sind.
Vielen Dank!

Ein ganz spezieller Dank gehört unserem IT Speziallisten Remo, ohne ihn würde es das Forum wahrscheinlich nicht mehr geben.
Er hat so manches Mal bei schwerwiegenden Problemen eingegriffen und gerettet was zu retten war.
Vielen Dank für deinen unermüdlichen Einsatz.

Ja, wie der Betreff schon sagt, das alte Jahr geht bald zu Ende und deshalb wünsche ich euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit,
besinnliche Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Ein Gedicht das mir sehr gefällt möchte ich euch nicht vorenthalten *****

Ich wünsche dir in diesem Jahr
mal Weihnachten, wie es früher war.
Kein Hetzen zur Bescherung hin,
kein Schenken ohne Herz und Sinn.

Ich wünsche dir eine stille Nacht,
frostklirrend und mit weisser Pracht.
Ich wünsche dir ein kleines Stück
von warmer Menschlichkeit zurück.

Ich wünsche dir in diesem Jahr
`ne Weihnacht, wie als Kind sie war.
Es war einmal, schon lang ist`s her,
da war so wenig - so viel mehr.

Jutta Gornik

Herzliche Grüsse
Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 14.12.2023 11:35

Vergangenes • Grosses Dankeschön an die Organisatoren

2023-10-31T11:47:30+02:00

Hallo liebe Gruppe,
Ich war das erste Mal an einem Vortrag der durch euch organsiert wurde. Prof. Dr. Wilder erklärte anhand einer Präsentation mit Power Point die komplexe und weitgreifende Erkrankung des peripheren Nervensystems genannt "Small-fiber-Neuropathie ", die Sjögren Betroffene auch erleiden können.

Ich reiste mit dem Zug aus der Ostschweiz an , und Dank eurer überaus guten Beschreibung habe ich den Vortragsraum im Spital / Luzern problemlos gefunden, und kam noch zur rechten Zeit, bevor der Vortrag begann.
Ich war froh , dass ich dabei war und die Gruppe kennenlernen durfte, und Small-fiber-Neuropathie war für mich neu, aber man lernt immer etwas
dazu.

Ich danke allen, die Mitgewirkt haben und ihre Zeit für die Organisation aufgewendet haben.
Ich grüsse besonders Brigitta und Eveline und Doris und hoffe ich treffe euch wieder mal bei einem anderen spannenden Vortrag.

Seid herzlich gegrüsst
Brigit

Statistik: Verfasst von Brigit — 31.10.2023 10:47

Vergangenes • 19. Januar 2024, 15-17 Uhr Selbsthilfetreffen Zentralschweiz

2023-09-22T21:44:10+02:00

Im Restaurant Waldstätterhof, direkt neben dem Bahnhof, treffen wir uns zum Fachaustausch betreffend Erfahrungen, Bedürfnisse und offene Fragen. Es finden jährlich etwa drei Treffen statt. Anmeldung an 079 798 06 67 erwünscht.

Statistik: Verfasst von Esma — 22.09.2023 21:44

Vergangenes • Leben mit Schmerz

2023-08-13T17:55:20+02:00

Fibromyalgie und andere Schmerzerkrankungen

Öffentlicher Gesundheitstag

Eintritt frei

Dienstag, 12. September 2023

Ort
Kunsthaus Zürich, Vortragssaal, Heimplatz 1, 8001 Zürich

Anreise

Ab Zürich HB mit Tram Nr. 3 Richtung Klusplatz bis Station Kunsthaus

Ab Zürich HB mit Bus Nr. 31 Richtung Kienastenwies bis Stadion Kunsthaus

Veranstalter

Rheumaliga Zürich, Zug und Aargau

Rheumaliga Schweiz

Programm

13.30 Türöffnung

13.30 - 14.00 Infostände und Beratung

14.00 - 14.10 Eröffnung
Valèrie Krafft, Geschäftsleiterin
Rheumaliga Schweiz

14.10 - 14.50 Fibromyalgie und andere Schmerzerkrankungen
Priv. Doz. Dr. med. Christof Iking- Konert,
Chefarzt Abteilung für Rheumatologie,
Stadtspital Zürich

14.50 - 15.20 Pause - Infostände und Beratung

15.20 - 16.00. Psychologie
Cristina Galfetti MA Betroffene und
Patient*innen - Coach, Meisterschwanden

16.00 - 16.45 Möglichkeiten in der Sozialberatung
Nicole Anderhub, BA in Sozialer Arbeit FH,
Rheumaliga Zürich, Zug und Aargau

16.45 - 17.00. Fragerunde und Diskussion

Quelle:
Rheumaliga Zürich, Zug und Aargau
Badenerstrasse 585
8048 Zürich

Herzliche Grüsse
Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 13.08.2023 17:55

Vergangenes • Sjögren Herbst Treffen, Samstag 28. Oktober 2023, in Luzern

2023-07-22T22:18:41+02:00

SJÖGREN HERBST TREFFEN, am Samstag 28. Oktober 2023 in Luzern
mit Gastreferent Prof. Dr. med. Einar Wilder-Smith
zum Thema Small-Fiber-Neuropathie

Liebe Betroffene

Viele Sjögren Betroffene leiden unter neurologischen Beschwerden oder wissen gar nicht, dass einige ihrer (komischen) Probleme eine neurologische Ursache haben.

Erfahrene Neurologen und Rheumatologen haben eine starke Häufung von Small-Fiber- Neuropathie bei Sjögren, Lupus, Fibromyalgie und anderen Rheumatologischen Erkrankungen festgestellt. Aktuell gibt es auch Erkenntnisse, dass die Small-Fiber-Neuropathie als Folge von Covid auftreten kann.

Herr Professor Wilder hat aus eigener Initiative angeboten, an einem Treffen unserer Selbsthilfegruppe diese Krankheit vorzustellen.

Vielleicht seid auch Ihr oder jemand in Eurem Umfeld davon betroffen.

Es ist wichtig, dass diese Krankheit mehr diagnostiziert und somit vermehrt erforscht wird. Die Akzeptanz der Krankheit könnte dadurch erhöht und Betroffene entsprechend behandelt werden. Für Betroffene kann die Diagnosestellung auch grosse Auswirkungen haben, wenn es um Versicherungsleistungen geht.

Mehr zu Small-Fiber-Neuropathie könnt Ihr nachlesen unter der Rubrik
"Krankheiten die gehäuft mit der Sjögren Erkrankung auftreten"

Forscher haben auch ein neues Krankheitsbild entdeckt, Neuro-Sjögren. Da steht die Forschung jedoch erst am Anfang.

Also,
lasst Euch das Referat nicht entgehen und bringt Eure Fragen und Anliegen mit.

Programm
10.30 Uhr Eintreffen der Teilnehmer (Kantonsspital Luzern***)
11.00 Uhr Referat von Prof. Dr. med. Wilder
11.45 Uhr Fragen an den Referenten
12.30 Uhr Mittagessen (im Personalrestaurant des Kantonsspitals)
13.15 Uhr bis ca. 14.30 gemütliches Beisammensein der Gruppe

***Im Hauptgebäude (Spitalzentrum, Haus 31, braunes Hochhaus), im Personalrestaurant im UG1, der Raum 223 ist für uns reserviert.

Anmeldungen
bitte bis spätestens 20. Oktober 2023 an Brigitta
per SMS oder Whatsapp an 079 483 31 49

Anreise
mit Bus ab Bahnhof Luzern:
Kante R, Bus B19 bis Haltestelle Kantonsspital (ca. 10 Min.)
Kante E, Bus B9 bis Haltestelle Kantonsspital (ca. 14 Min.)

Mit Auto: Parkhaus des Kantonsspitals Luzern

Plan Spitalgelände
https://www.luks.ch/sites/default/files ... A4_V20.pdf

Wir freuen uns auf Euch und auf Eure rege Teilnahme,
herzliche Grüsse
Brigitta und Doris

Statistik: Verfasst von Doris — 22.07.2023 22:18

Vergangenes • Re: Treffen in Olten

2023-07-19T18:36:51+02:00

Liebe Agathe, liebe Eveline,

Ich war von eurer gemeinsamen Organisation unseres Treffens hellauf begeistert.
Ganz herzlichen Dank dafür.
Auch habe ich mich sehr über die neuen Besucher dieser Veranstaltung gefreut.
Den langjährigen Mitglieder kann ich nur ein Kränzchen widmen, wie sie sich jedesmal um die neuen Gäste kümmern.
Ich würde sagen: es war grossartig.

Herzliche Grüsse
Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 19.07.2023 18:36

Vergangenes • Treffen in Olten

2023-07-15T11:26:43+02:00

Hallo zusammen! Wie im Forum angekündigt fand unser Sjögren-Selbst-H. Gruppe ( Brigitta Buchmann ) in Olten statt. Um Brigitta auch mal zu entlasten, organisierte ich den Treff in Olten,wo ich zu Hause bin, zusammen mit Eveline, die immer die tollen Einladungen und Adresslisten betreut. Nach einem Spaziergang vom Bahnhof in die Oltner Altstadt in die "Taverne zum Kreuz"
fanden sich erfreulicherweise 18 Teilnehmer aus fast allen Regionen der Schweiz ein. Nach einer interessanten Vorstellungsrunde ( es waren auch neue Betroffene dabei ) und einem Mittagessen, folgten Fragen, Ratschläge und eine rege Diskussion fand statt. Man tauschte Erfahrungen und Anwendungen aus und ich hoffe, dass viele davon profitieren konnten! Wir alle geniessen ja jeweils die Zusammenkunft mit Betroffenen, denen man nichts erklären muss, da jeder weiss, wovon gesprochen wird.
Nun wünsche ich allen einen schönen (nicht immer so heissen!) Sommer und grüsse alle: Agathe

Statistik: Verfasst von Agathe — 15.07.2023 11:26

Vergangenes • Nächstes Selbsthilfegruppen-Treffen Zentralschweiz Freitag 22. Sept. 17h Luzern

2023-07-01T13:12:09+02:00

Das nächste Selbsthilfetreffen Zentralschweiz findet am Freitag, 22. September von 17 - 19 Uhr im Restaurant Waldstätterhof neben dem Bahnhof Luzern statt.

Statistik: Verfasst von Esma — 01.07.2023 13:12

Vergangenes • Zentralschweizer Selbsthilfetreffen Freitag 30. Juni 15h Luzern

2023-05-09T17:52:46+02:00

Am Freitag, 30. Juni von 15-17 Uhr sind Betroffene eingeladen zum Austausch in Luzern. Ort: Zwitscherbar bei der Lukaskirche - 5 Fussminuten neben dem Bahnhof. Bei Regen treffen wir uns im Restaurant Waldstätterhof wenige Häuser daneben. Kontakt: 079 798 06 67.

Statistik: Verfasst von Esma — 09.05.2023 17:52

Vergangenes • Sjögren-Treffen, Samstag, 8. Juli 2023, Olten

2023-05-09T16:59:20+02:00

Liebe Betroffene

Der Austausch mit Personen die unter ähnlichen Problemen leiden, vermittelt ein Gefühl des Verstanden-Werdens. Man hilft sich gegenseitig mit praktischen Tipps und stärkt gemeinsam das Erfahrungswissen. Man kann erzählen wie man sich gerade fühlt, kann Fragen stellen oder einfach nur zuhören. Jedes Treffen gibt brauchbare Impulse; man sammelt sie wie kostbare Mosaiksteine.

PROGRAMM
10.45 Uhr Eintreffen im Säli des Hotels Taverne zum Kreuz, Hauptgasse 18, Olten (Essen und Getränke bestellen)
11.00 Uhr Erfahrungsaustausch
12.00 Uhr Mittagessen und Zeit für Gespräche
12.45 Uhr Erfahrungsaustausch
ca. 14.30 Uhr Schluss des Treffens

ANREISE
Alle die mit dem Zug anreisen erwartet Agathe um 10.30 Uhr beim Bahnhof, vorne beim Brunnen (Unterführung Martin-Disteli nehmen und dann Richtung Aare gehen).

Wer mit dem Auto anreist, kann in der Schützenmatte oder auf dem Klosterplatz parkieren.

Wer genauere Infos benötigt, kann sich telefonisch bei Agathe erkundigen.

ANMELDUNG
Anmeldung bitte bis zum 23. Juni 2023 an Agathe Habegger
per Tel. 062 296 10 65
oder per E-Mail an agathe.habegger@bluewin.ch

Wir freuen uns, viele Teilnehmer/innen zu begrüssen.

Herzliche Grüsse

Agathe, Brigitta und Eveline

Statistik: Verfasst von Eveline — 09.05.2023 16:59

Vergangenes • Freude schenken.

2023-05-03T17:38:32+02:00

Freude schenken.

Unser Dasein ist verweilen
auf der Erde nur auf Zeit;
all‘ die Jahre, die enteilen,
sind so schnell Vergangenheit.

Nutze alle deine Stunden,
gebe deinem Leben Sinn;
geniesse sie in (Sjoegren-) Runden,😉
empfinde Schönes als Gewinn.

Was du hast, ist nur geliehen,
für die Jahre, die du bist;
lass‘ an dir vorüberziehen,
was dir nicht von Herzen ist.

Sei den Menschen zugewandt,
sie möchten Wärme spüren;
öffne jenen Herz und Hand,
die ein hartes Leben führen.

Bleib‘ den Tieren eng verbunden,
die Welt ist auch für sie gemacht;
heile ihre vielen Wunden,
die wir ihnen beigebracht.

Gehe weiter durch das Leben,
schenke Freude weit und breit;
wenn wir sie von Herzen geben,
reicht sie über unseren Zeit.

Gedicht von Fred Ammon
Geboren, 1930
Aphoristiker

Quelle:
Ammon,
Kleine Dumm- und Weisheiten zum Schmunzeln und Nachdenken,
Books on Demand 2008

Herzliche Grüsse
Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 03.05.2023 17:38

Vergangenes • Re: Veranstaltungshinweise:

2023-04-11T18:02:57+02:00

Hallo zusammen

Ich habe Dr. Marco Sprecher persönlich kennen gelernt, als ich für diagnostische Untersuchungen ins USZ eingewiesen wurde.
Zwar habe ich ihn als sympathisch und den Patienten/Patientinnen zugewandt erlebt, aber genau wie Brigitta schreibt, hält er an seinem Vorgehen in Bezug auf die Lippenbiopsie fest.

Ich habe ihn auf die Gefahren der Lippenbiopsie hingewiesen und auch auf die Problematik, dass auch mit einem positiven Ergebnis keine konkrete Therapie induziert wird. Für ihn ist das ein sehr kleiner Eingriff, der den Leuten im besten Fall Klarheit über die Grunderkrankung gibt. Mögliche Folgeschäden wie Nervenschmerzen, Taubheitsgefühle oder verhärtete Narben sieht er als quasi inexistent.

Zum einen ist es aus meiner Sicht kein kleiner Eingriff und zum anderen war vor allem das Problem, dass ich massiv unter Druck gesetzt wurde diese Lippenbiopsie zu machen, weil man mich sonst nicht weiter diagnostizieren könne. Ich habe aber (wie wahrscheinlich die meisten von euch) eine ganze Reihe von Symptomen, so dass eine Diagnose sehr wohl auch ohne diese Lippenbiopsie möglich ist. Denn trotz Lippenbiopsie -inklusiv einer Verhärtung der Narbe- bleibt es bei mir jetzt bei einer Verdachtsdiagnose, weil das USZ auf formalistischen Protokollen besteht, statt auf die tatsächlichen Beschwerden der Betroffenen zu hören.

Liebe Grüsse, Sara

Statistik: Verfasst von Sara — 11.04.2023 18:02

Vergangenes • Re: Veranstaltungshinweise:

2023-04-09T19:21:12+02:00

Liebe Betroffene,

Ich wurde zwischenzeitlich von einer Betroffenen aufgefordert, doch an der Veranstaltung teilzunehmen, um den Referenten mit der Ablehnung der Lippenbiopsie zu konfrontieren.
Ich werde dieser Aufforderung aus folgendem Grund nicht nachkommen:
Ärzte, die die Lippenbiopsie vornehmen, verteidigen ihr Vorgehen immer gleich: 1. Sie seien dazu qualifiziert und 2. es sei ihnen noch nie etwas dabei passiert.
Diese Argumentation lässt ausser Acht, dass ich in den letzten 15 Jahren x-fach mit Betroffenen zu tun hatte, die an bleibenden schwerwiegenden Folgen zu leiden haben (Taubheitsgefühl, Schmerzen, Vernarbung). Bedenklich ist zusätzlich die Tatsache, dass die Lippenbiopsie
nicht zwingend eine verlässliche Diagnose liefert und dass alternative, ungefährliche Diagnosemöglichkeiten zur Verfügung stehen (z.B. Ultraschalluntersuchung, Ohrspeicheldrüsen-Nadelbiopsie).

Herzliche Grüsse

Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 09.04.2023 19:21