Gerne möchte ich euch hier die Benutzung des Forums erklären
Die Vorgehensweise:
Als erstes solltest du dich einmal registrieren, das ist ganz einfach und natürlich kostenlos.
Das geht folgendermassen:
Du klickst rechts unter dem Titel Sjoegren Forum auf registrieren, dann klickst du auf: "Ich bin mit den Konditionen dieses Forums einverstanden und über oder exakt 12 Jahre alt."
Anschliessend kommst du auf eine Seite auf der du einen Benutzernamen eingeben kannst, diesen kannst du so wählen wie du willst, d.h. du nimmst z.B. deinen Vornamen als Benutzernamen.
Deine E-Mail Adresse musst du noch eingeben um dich zu registrieren.
Dann musst du noch ein Passwort eingeben, damit nicht einfach plötzlich jemand unter deinem Namen im Forum etwas schreibt. Ein Passwort ist z.B. "123" oder sein lieblings Tier oder sonst etwas, dass zu einem passt.
Neu ist, dass man aufgefordert wird, eine Sicherheitsfrage zu beantworten.
Bei dieser handelt es sich z.B. um Rechnungen, Bild- oder Abzählfragen.
Diese mussten wir einführen, da wir täglich bis zu 100 ! Anmeldungen von fremden Computern zwecks Werbung/Spam hatten.
Um sich zu registrieren muss nun einfach diese Sicherheitsfrage beantwortet werden. --> Falls man die Frage nicht versteht, einfach einen Klick mit der rechten Maustaste und dann auf "aktualisieren". Falls man die Frage dann immer noch nicht beantworten kann, so kann man dies den Administratoren ( Mir oder Brigitta ) via Mail mitteilen. Dies geschieht ganz einfach indem man auf "Administrator" klickt.
Wir werden dir dann einen Benutzernamen und ein Passwort erstellen, die jederzeit wieder geändert werden können.
Dann nur noch auf "Absenden" drücken und fertig ist die ganze Sache
Gratulation ! Geschafft !
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Nun kannst du im Forum Beiträge schreiben. Das geht genau gleich wie Emails schreiben. Um einen Beitrag zu lese, musst du einfach auf den Titel dieses Beitrages klicken, um zu antworten auf den Button "antworten" und um ein neues Thema zu erstellen auf den Button "neues Thema".
Mit lieben Grüssen
Nicolas ( Sohn von Brigitta )
Statistik: Verfasst von Remo — 11.04.2023 11:59
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Beiliegend 5 weitere informative Texte zum Thema.
Statistik: Verfasst von Gast — 19.01.2020 14:23
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besten Dank für deinen Vorschlag.
Aktuell wollen wir noch darauf verzichten einen zusätzlichen Bereich einzurichten, um das Forum so übersichtlich wie möglich zu halten. Du kannst deine Fragen/Anliegen aber gerne im Unterforum: Sonstige Beschwerden/Anliegen posten.
Sollten die Themen aber noch häufiger angesprochen werden, stehen wir deinem Vorschlag durchaus offen gegenüber.
Beste Grüsse
Nicolas
Statistik: Verfasst von Nicolas — 26.08.2014 10:01
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ich hätt da mal ein Vorschlag zu machen.
Wie wäre es denn, könnte man einen Zusätzlichen Bereich, vielleicht auch mehrere im Forum einrichten?
Einmal wäre bestimmt die Situation im Job ein interessantes Gebiet und zum anderen ein Bereich für IV?
Bei der Gelegenheit, wäre es nicht sinnvoll die Threads zur Vorstellung der User in diesem Thema in das richtige Thema zu verschieben? Es verunsichert irgendwie wenn es durcheinander geht....
Statistik: Verfasst von Michel — 25.08.2014 11:49
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die Frage ist, ob eine eindeutige Diagnose eine Aenderung der Behandlung bedeutet.
Nach meinem Informationsstand (Arzt) wird ein Sjoegren Syndrom nur dann immunsuppressiv und nicht nur symptomatisch behandelt wenn 1. die Diagnose gesichert ist [u]und[/u] 2. neben der Trockenheit (Sicca) Organe/ Gelenke betroffen sind. Jedoch soll sich die Trockenheit durch immunsuppressive Therapie angeblich nicht verbessern, ausgenommen bei früher Behandlung nach Erkrankungsbeginn (Beweis durch Studien).
Sophia
Statistik: Verfasst von Sophia — 14.02.2014 14:51
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Welchen Vorteil bringt es einem, wenn man die Diagnose Sjoegren hat und es nicht einfach beim "Verdacht" bewenden lässt?
Ich stelle die Frage, weil die Hals-Nasen-Ohren-Aerztin mir letzte Woche sagte, es sei eigentlich egal, ob man die Diagnose gestellt bekomme - machen könne man sowieso nichts anderes.
Teilt Ihr diese Meinung?
Lisa
Statistik: Verfasst von LisaS — 09.02.2014 14:34
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Ich habe den Link aktualisiert
Beste Grüsse
Nicolas
Statistik: Verfasst von Nicolas — 23.01.2014 13:40
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dieser Link scheint nicht mehr zu funktionieren, wollte ich Dir mitteilen
liebe Grüsse Brigitte
Statistik: Verfasst von Brigitte — 21.01.2014 18:31
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nächste Woche hab ich einen Termin beim Rheumatologen, zur Besprechung von Methotrexat. Er hat mir dieses Mittel im Oktober 13 schon geraten, aber ich war absolut noch nicht bereit dazu. Es hat mich einfach erschreckt, ich weiss nicht...
inzwischen schwenke ich die weisse Fahne- es muss etwas geschehen
Ich habe gehört, dass Remicade eine gute Alternative wäre, da ich auch an Morbus Crohn leide- aber ich weiss noch so wenig darüber.
...und ich habe keine Ahnung, ob mein Rheumatologe erfahren ist mit Sjögren- ich bin bei ihm, weil meine Schwester (mit Bechterew) zufrieden ist mit ihm...
Ich bin mitten in einem heftigen Schub an Gelenkschmerzen, und deshalb für ein paar Tage krank geschrieben- so schlimm war es seit langem nicht mehr...
Als Notbremse habe ich 50mg Kortison/tgl bekommen, aber ich vertrage es so schlecht (Herzrasen, Atemnot, Anflüge von Nesselfieber, Einschlafstörung, Erschöpfung, latente Übelkeit)- bin froh, dass wir schnell abbauen und hoffe auf Besserung...naja...
Zum Ibuprophen, das ich täglich nehme, hätte ich Tramal nehmen sollen, aber das verstärkt meine Kortison-unverträglichkeit dermassen, dass ich drauf verzichte
freu mich darauf, von euch zu hören
liebe Grüsse Brigitte
Statistik: Verfasst von Brigitte — 21.01.2014 18:16
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für den Ober- und Unterkiefer für Patienten bei denen das Sjögren Syndrom aufgetreten ist.Diese Paste kommt aus Australien und ist
nur in Apotheken erhältlich,sie muß bestellt werden. Bin gespannt wie
es wirkt und hilft.
Ausprobieren geht über Studieren.
Statistik: Verfasst von Marion — 16.12.2010 11:47
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Heute ist für das Sjoegren-Forum ein grosser Tag!
Mit Stolz kann ich Euch mitteilen, dass wir offizielles Mitglied der Französischen Sjoegren Vereinigung
ASSOCIATION FRANCAISE DU GOUGEROT- SJOEGREN ET DES SYNDROMES SEC (AFGS)
sind.
Genau so erfreulich ist, dass wir zudem in die amerikanische SJÖGREN`SYNDROME FOUNDATION (SSF) aufgenommen wurden und jetzt in der Liste des INTERNATIONAL SJÖGREN`S NETWORK
geführt werden. http://www.sjogrens.org/home/get-connec ... ational-sg
Durch diesen Schritt sind wir nun weltweit vernetzt. In dieser Funktion können wir uns gegenseitig sehr unterstützen und immer aktuelle Informationen im Zusammenhang mit der Sjoegren-Erkrankung austauschen.
Herzliche Grüsse
Brigitta
Statistik: Verfasst von Brigitta — 02.05.2010 20:38
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Mit meiner Verdauung ist es so, dass sie sehr empfindlich ist, wenn ich etwas schwereres esse - ich habe gleich Magenschwierigkeiten, Bauchschmerzen oder Durchfall usw... oder manchmal habe ich Bauchschmerzen auch ohne sichtbare Ursache,
was andere Menschen normal schaffen ist oft für mein Magen und Bauch Problem, vor allem Verschiedene Medikamente
bei uns nennt man es Dispepsie oder auch Funktionsstörung der Verdauung, ich kann es nicht gut auf deutsch beschreiben...
joni
Statistik: Verfasst von joni — 04.06.2009 18:03
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Du hast wirklich einen schönen Avatar zu deinem Namen gegeben.
Wir hatten gestern in Zürich unser SjS- Selbsthilfegruppentreffen und haben uns,
unter anderem mit deinen neu gestellten Fragen auseinander gesetzt.
Die Trockenheit kann weiter zunehmen. Für die Pflege von Augen, Mund , Haut und Zähnen, wirst du allenfalls sehr viel Zeit investieren müssen.
Die Müdigkeit ist nicht bei allen gleich stark vorhanden, die einen haben nur von Zeit zu Zeit einige Tage hintereinander, an denen sie fast im Stehen einschlafen könnten, meistens verbunden mit einem neuen Schub.
Es wird auch unterschieden zwischen der Morgenmüdigkeit direkt nach dem Aufstehen ist man schon wieder so müde, dass man geradewegs wieder ins Bett gehen möchte.
Die Mittagsmüdigkeit trifft einem wie aus heiterem Himmel und man möchte alles auf der Stelle fallen lassen und geradewegs ins Bett gehen.
Wieder andere schlafen während des Tages egal wo sie sich gerade befinden kurz ein.
Diese SjS-Betroffenen fahren aber kein Auto und führen auch keine gefährliche Maschinen mehr.
Die Gelenk- und Muskelschmerzen sind sehr häufig beim SjS.
Sie wandern den ganzen Körper hoch und runter, sie verweilen nie lange am gleichen Ort.
Die Gelenke werden durch das SjS nicht zerstört wie bei der Rheumatoiden Artritis,
aber die Schmerzen sind genau so stark.
Methotrexat (z.B. Lantarel) ist das wahrscheinlich am häufigsten eingesetzte langwirksame Antirheumatikum.
Du musst dir einfach ein magenschonendes Medikament von deiner Rheumatologin verschreiben lassen und erst dann das Methotrexat einnehmen.
Was heisst meine Verdauung ist schwach, was willst du damit sagen?
Wenn du mehr über MabThera (Rituximab) wissen willst, muss ich dich bitten diese Frage an Prof. Dr. Gadola zu stellen.
Auf deine letzte Frage die du mir gestellt hast, muss ich dir sagen, dass du recht gehört hast,
es können sehr viele andere Sachen auch in Mitleidenschaft gezogen werden.
Zum Beispiel:
Gibt es Lungen, Nieren, Leber- und Gallenwegskrankheiten, Bauchspeicheldrüsenerkrankungen, Harnblasenentzündungen,
Herzbeutelentzündungen, Muskelentzündungen, Hautgefässentzündungen, Hauttrockenheit,
Magenschleimhautentzündungen, trockene Scheide, Mundtrockenheit, Augentrockenheit, Zahnprobleme, Raynaudsyndrom,usw.
Natürlich hat ein SjS-Betroffener nicht alle diese Symptome zusammen, sondern wie ich schon geschrieben habe, ist die Sjoegrenerkrankung von Patient zu Patient unterschiedlich zusammengesetzt mit seinen Beschwerden
Dass was sicher alle zusammen gemeinsam haben ist die Trockenheit der Augen, der Nase und des Mundes .
Herzliche Grüsse
Brigitta
Statistik: Verfasst von Brigitta — 04.06.2009 15:49
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joni
Statistik: Verfasst von joni — 02.06.2009 11:34
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da ich eine Slowakin bin, ist nicht gerade leicht alles auf deutsch gut zu verstehen, vielleicht werde ich ab un zu auch mehrmals dasselbe fragen
Also SjS ist nicht mehr zu heilen. Du hast geschrieben, dass die Trockenheit nimmt immer zu? Das heißt, dass dieses Prozes nicht mehr zu stoppen ist, es wird immer langsam schlechter? Also diese Sachen wie Augentropfen, präzise Mundhygiene, Hautpflege usw. sind für ganzes Leben?
Und mit Müdigkeit, Erschöpfung, Gelenkschmerzen oder Verdauungsschwierigkeiten kann es mit den Medikamenten wieder besser werden?
Du hast über gute Ergebnisse mit Mapthera am Anfang der Krankheit geschrieben. Ich weiß nicht, ob bei mir gerade die Krankheit am Anfang ist. Diagnose ist erst jetzt gestellt, aber Probleme habe ich schon jahrelang...
Mit Medikamenten im allgemeinen ist es bei mir nicht leicht, weill meine Verdauung schwach ist. Plaquenil konnte ich nicht ertragen, jetzt versuche ich se mit Methotrexat, aber auch von Methotrexat ist mein Magen gerade nicht "begeistert"
Meine Ärztin hat mir wirklich Angst gemacht. Sie hat über SjS geschprochen, als es sehr schwere Diagnose wäre. Sie hat gesagt, dass meine Imunität gegen eigenem Körper kämpft und wenn es ohne Medikamente bleibt, kann es sehr schweres Ende haben. Die Medikamente jedenfalls nötig sind - Problem ist aber mein Magen
Ich habe gelesen, dass SjS nicht nur Augen oder Mund befallen kann, sondern auch andere Schleimhäute wie Nase, Lungen, Magen usw...
ich habe noch eine Seite mit guten Infos gelesen
http://www.sjoegren-syndrom.de/
joni
Statistik: Verfasst von joni — 02.06.2009 10:11
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