Endlich eine Diagnose !
Nun hat deine Krankheit endlich einen Namen und nun macht dir diese Diagnose Angst.
Das ist uns allen auch so gegangen!
Fragen über Fragen und die Ungewissheit, was kommt jetzt alles auf mich zu?
Auf die erste Frage von dir, ist das Sjoegrensyndrom heilbar, nein es ist bis jetzt nicht heilbar.
Es gibt aber ein Medikament, wenn man diese Krankheit ganz am Anfang erkennt, sehr gute Erfolge hat:
Siehe unter Fragen an unseren SjS-Spezialisten nach (Behandlung mit Mapthera,) diese Frage wurde von Melanie gestellt.
Dieses Medikament muss sehr genau Überwacht werden, weil es grosse Nebenwirkungen haben kann.
Zweite Frage: Wie kann der Krankheitsverlauf sein?
Ganz unterschiedlich, diese Krankheit ist ein Überraschungspacket und von Patient zu Patient
verschieden.
Die Bandbreite der Symptome ist riesengross und tritt immer wieder anders kombiniert auf.
Das Wichtige ist dabei, dass man die Symptome gut wahrnimmt,
dass heisst:
Auf sich selber hören,
bei Müdigkeit sich eine halbe Stunde hinlegen,
die Augen, Nase und den Mund und die Haut nicht erst befeuchten wenn man es vor lauter Trockenheit nicht mehr aushält, mit der Uhr arbeiten, so gewöhnt man sich einen gewissen Rhythmus an,
eine Sonnenbrille tragen, bei Wind mit einem Windschutz versehen um das weitere Austrocknen zu verhindern,
keine scharfgewürzten Speisen essen,
nur wenig Kaffe, Grüntee und Alkohol geniessen, trocknen aus,
kein Stress, kann einen neuen Schub auslösen
jeden Tag Sport betreiben, nicht gleich übertreiben, aber wirklich jeden Tag abwechslungsweise etwas machen.
Dritte Frage: Kann es wieder besser werden?
Die Trockenheit nimmt kontinuierlich zu, ist aber in den meisten Fällen mit guter Pflege zu ertragen.
Gegen die Trockenheit gibt es ein Medikament, das eigentlich mehr Speichel produzieren soll,
es heisst Salagen, Nebenwirkung: vermehrtes Schwitzen, hilft nicht bei allen.
Die Gelenkschmerzen treten meistens in Schüben auf.
Bei Gelenk und Muskelschmerzen wird Plaquenil und Quensyl verschrieben, hilft bei vielen gegen die Gelenkschmerzen, nicht an die Sonne gehen mit diesen Medikamenten, es gibt Hautveränderungen zum Beispiel rote Flecken auf der Haut.
Vierte Frage: Muss man immer solche starke Medikamente nehmen?
Das musst du und dein Rheumatologe zusammen entscheiden.
(Dein Bauchgefühl ist in all diesen Fällen ganz wichtig.)
Viele Medikamente trocknen noch zusätzlich aus!
Ich kenne viele SjS-Betroffene, die nehmen nur von Zeit zu Zeit Medikament gegen die Schmerzen ein.
Alternativmedizin probieren: Fussreflexzonentherapie, Qigong, Feldenkreis, usw.
Fünfte Frage: Was soll ich in der Zukunft erwarten?
Das weiss niemand, aber wenn du positiv denkst, deine Krankheit annimmst, versuchst nicht in Depressionen abzugleiten,( ist gar nicht förderlich für den Krankheitsverlauf) dich nicht stressen lässt, Sport und Krafttraining betreibst, hast du ganz gute Chancen mit deinem Sjoegrensyndrom gut über die Jahre zu kommen.
Bei weiteren Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Mit lieben Grüssen BrigittaStatistik: Verfasst von Brigitta — 01.06.2009 17:11
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