Sjoegren Forum

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • SICCA-SYNDROM

2024-03-14T21:26:39+02:00

Hey ... Ich hoffe du hast schon ein paar Antworten bekommen. Leider ist im Forum nicht mehr viel los.
Als ich mich damsl vorgestellt habe, hab ich leider keine Antwort bekommen. Nur als ich selber ein paar Betroffene angeschrieben habe, hab ich ein paar Antworten bekommen ... Es wäre schön wenn wir uns austauschen könnten.

Liebe Grüße Roxy

Statistik: Verfasst von Roxy — 14.03.2024 20:26 — Antworten 1 — Zugriffe 1599

Vergangenes • SjS-Treffen mit Herrn Prof. Stephan Gadola Samstag, 13.04.2024

2024-01-09T12:17:28+02:00

Frühlingstreffen mit Herrn Prof. Stephan Gadola, Chefarzt der Rheumatologie und Schmerzmedizin des Bethesda-Spitals Basel

Liebe Betroffene,

Ich freue mich, euch mitteilen zu können, dass es in wenigen Wochen wieder so weit ist und
wir die wunderbare Gelegenheit haben, einmal mehr unsere Fragen die uns im Zusammenhang mit der Sjögren-Erkrankung beschäftigen,
Herrn Prof. Gadola zu stellen.

Unser Frühlings-Treffen findet Samstag, den 13. April 2024 im Bethesda Spital
Gelleretstrasse 144 , 4052 Basel statt.

Einfindungszeit: 11.00 Uhr bis spätestens 11.15 Uhr

Dauer der Veranstaltung: 11.30 Uhr bis 12.45 Uhr

Mittagessen: im Restaurant des Bethesda Spitals und gemütliches Beisammensein.

Menü: zwei zur Auswahl, eines davon vegetarisch

Ort: Sitzungszimmer 2 im 1. Stock.

Während der Gesprächsrunde können 5 dl Mineralwasser mit und ohne Kohlensäure zu CHF 3.00 bezogen werden.
Die Bezahlung erfolgt anschliessend beim Mittagessen im Restaurant.

Anmeldeschluss: Samstag, den 6. April 2024 per SMS oder WhatsApp auf: 079 483 31 49

Anreise: Beim Bhf. Basel auf der Seite des Hotels Victoria Tram Nr. 8, 10 oder 11 nehmen und eine Stadion bis Aeschenplatz fahren.
Wechseln zum gelben Bus Nr. 37 (der steht meistens schon auf der gegenüberliegenden Seite der Tramhaltestelle) und Richtung Bottmingen fahren.
Nach 6 Stationen Ankunft an der Haltestelle Bethesda - Spital.

Ja und jetzt nicht lange überlegen und sich anmelden und die bevorstehenden Stunden in der Gruppe geniessen.

Wie immer freue ich mich, bekannte Gesichter wieder zu sehen und viele neue Betroffene kennen zu lernen.

Bis bald.

Herzliche Grüsse
Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 09.01.2024 11:17 — Antworten 1 — Zugriffe 2559

Fragen an Sjoegrenspezialisten • Sjögren /Ja oder Nein?

2023-12-18T12:57:32+02:00

Hallo Herr Gadola,

ich werde mittlerweile von einem Arzt zum nächsten geschoben und keiner kann helfen.
Ich war im Juli diesen Jahres in der Lungenklinik, da ich extreme Atemnot bei Belastung habe. Dort wurde eine Belastungsdyspnoe NYHA 3 bei einem Overlapsyndrom der Lunge diagnostiziert. Die Ursache dafür wird auf Grund meiner Anamnese in einer rheumatischen Erkrankung vermutet. Daraufhin war ich zur Diagnostik in der Rheumaklinik. Entzündliches Rheuma wurde auf Grund der Röntgenbilder und Blutwerte ausgeschlossen. Zusätzlich wurden noch Antikörper bestimmt. Diese liegen nicht vor. Als ich den behandelnden Arzt speziell auf das Sjögren Syndrom angesprochen habe, bekam ich zur Antwort, dass es dieses ohne Antikörper nicht haben kann. Meines Wissens gibt es aber durchaus auch seronegative Formen. Alle meine Beschwerden sprechen eigentlich dafür. Da wären: extreme Mund- und Augentrockenheit, Fibromyalgie, Reizdarm, trockene Haut, 2 weitere Autoimmunerkrankungen (Hashimoto und Typ A Gastritis), Fatique, Konzentrationsschwäche und nicht zuletzt die Balstungsdyspnoe. In der Klinik wurde eine Lippenbiopsie auf Grund der fehlenden Antikörper abgelehnt. Daraufhin bin ich zu meinem ortsansässigen HNO-Arzt gegangen. Nach einem Ultraschall der Ohrspeicheldrüse war für ihn eine Biopsie angesagt. Diese wurde durchgeführt. Der pathologische Befund hat ergeben, dass nur Fettgewebe vorlag und kein Speicheldrüsengewebe.
Der Arzt meinte nun, dass das eigentlich gegen Sjögren spricht. Er würde aber auf meinen Wunsch eine erneute tiefere Biopsie durchführen.
Ich bin jetzt ratlos und möchte gerne ihre Meinung dazu hören.

Freundliche Grüße

Statistik: Verfasst von Rosenrot — 18.12.2023 11:57 — Antworten 3 — Zugriffe 2504

Vergangenes • Das Jahr geht bald zu Ende.

2023-12-14T12:35:25+02:00

Liebe Besucher des Sjoegren-Forums,

Zuerst möchte ich mich ganz herzlich bei all den fleissigen Helferinnen, die im Hintergrund wie auch im Vordergrund tätig sind, bedanken:
Dies bei der Gestaltung für ein neues Treffen, bei telefonischer Beratung von Hilfesuchenden oder bei der Beantwortung von Fragen von Betroffenen im Forum.

Natürlich darf der Dank an die beratenden Ärzte auch nicht fehlen, die seit vielen Jahren uns die Treue halten und unentgeltlich für Sie da sind.
Vielen Dank!

Ein ganz spezieller Dank gehört unserem IT Speziallisten Remo, ohne ihn würde es das Forum wahrscheinlich nicht mehr geben.
Er hat so manches Mal bei schwerwiegenden Problemen eingegriffen und gerettet was zu retten war.
Vielen Dank für deinen unermüdlichen Einsatz.

Ja, wie der Betreff schon sagt, das alte Jahr geht bald zu Ende und deshalb wünsche ich euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit,
besinnliche Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Ein Gedicht das mir sehr gefällt möchte ich euch nicht vorenthalten *****

Ich wünsche dir in diesem Jahr
mal Weihnachten, wie es früher war.
Kein Hetzen zur Bescherung hin,
kein Schenken ohne Herz und Sinn.

Ich wünsche dir eine stille Nacht,
frostklirrend und mit weisser Pracht.
Ich wünsche dir ein kleines Stück
von warmer Menschlichkeit zurück.

Ich wünsche dir in diesem Jahr
`ne Weihnacht, wie als Kind sie war.
Es war einmal, schon lang ist`s her,
da war so wenig - so viel mehr.

Jutta Gornik

Herzliche Grüsse
Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 14.12.2023 11:35 — Antworten 0 — Zugriffe 2426

Vergangenes • Grosses Dankeschön an die Organisatoren

2023-10-31T11:47:30+02:00

Hallo liebe Gruppe,
Ich war das erste Mal an einem Vortrag der durch euch organsiert wurde. Prof. Dr. Wilder erklärte anhand einer Präsentation mit Power Point die komplexe und weitgreifende Erkrankung des peripheren Nervensystems genannt "Small-fiber-Neuropathie ", die Sjögren Betroffene auch erleiden können.

Ich reiste mit dem Zug aus der Ostschweiz an , und Dank eurer überaus guten Beschreibung habe ich den Vortragsraum im Spital / Luzern problemlos gefunden, und kam noch zur rechten Zeit, bevor der Vortrag begann.
Ich war froh , dass ich dabei war und die Gruppe kennenlernen durfte, und Small-fiber-Neuropathie war für mich neu, aber man lernt immer etwas
dazu.

Ich danke allen, die Mitgewirkt haben und ihre Zeit für die Organisation aufgewendet haben.
Ich grüsse besonders Brigitta und Eveline und Doris und hoffe ich treffe euch wieder mal bei einem anderen spannenden Vortrag.

Seid herzlich gegrüsst
Brigit

Statistik: Verfasst von Brigit — 31.10.2023 10:47 — Antworten 0 — Zugriffe 2066

Sonstige Beschwerden/Anliegen • Pregabalin

2023-10-26T02:56:06+02:00

Seit 2 Jahren werde ich mit verschiedensten Medikamenten behandelt gegen meine nächtlichen Bein- und Rückenschmerzen.
Die Hausärztin hat mich vor 2 Monaten überwiesen an die Schmerz-Medizin in Aarau, Dr. Stepnievski. Dieser hat nach Sichtung all meiner Arztberichte und Röntgenbilder gesagt, das einzige was mir helfen könne sei, Pregabalin. Zuerst 2 Monate 100mg täglich, jetzt 200mg täglich.
Nach 2wöchiger Einnahme kann ich sagen, auch dies hilft nicht. Ich erwache 3-5x nachts mit Schmerzen in den Beinen und im Rücken.
Hat jemand Erfahrung in dieser Angelegenheit?
Rosmarie

Statistik: Verfasst von Rosalie — 26.10.2023 02:56 — Antworten 1 — Zugriffe 2323

HNO-Beschwerden • vergrößerter Lymphknoten an der Wangeninnenseite

2023-10-01T17:01:36+02:00

Hallo,
bei mir soll ein Lymphknoten an der Wangeninnenseite entfernt werden.
Wurde schon bei jemand solch ein Lymphknoten entfernt? Birgt dieser Eingriff Gefahren? Wenn ja welche?
Würde mich über Eure Nachricht, bzw. Erfahrungen freuen.
Vielen Dank.
Liebe Grüße
Lenamaria

Statistik: Verfasst von Lenamaria — 01.10.2023 17:01 — Antworten 1 — Zugriffe 2719

Vergangenes • 19. Januar 2024, 15-17 Uhr Selbsthilfetreffen Zentralschweiz

2023-09-22T21:44:10+02:00

Im Restaurant Waldstätterhof, direkt neben dem Bahnhof, treffen wir uns zum Fachaustausch betreffend Erfahrungen, Bedürfnisse und offene Fragen. Es finden jährlich etwa drei Treffen statt. Anmeldung an 079 798 06 67 erwünscht.

Statistik: Verfasst von Esma — 22.09.2023 21:44 — Antworten 0 — Zugriffe 2116

Vergangenes • Leben mit Schmerz

2023-08-13T17:55:20+02:00

Fibromyalgie und andere Schmerzerkrankungen

Öffentlicher Gesundheitstag

Eintritt frei

Dienstag, 12. September 2023

Ort
Kunsthaus Zürich, Vortragssaal, Heimplatz 1, 8001 Zürich

Anreise

Ab Zürich HB mit Tram Nr. 3 Richtung Klusplatz bis Station Kunsthaus

Ab Zürich HB mit Bus Nr. 31 Richtung Kienastenwies bis Stadion Kunsthaus

Veranstalter

Rheumaliga Zürich, Zug und Aargau

Rheumaliga Schweiz

Programm

13.30 Türöffnung

13.30 - 14.00 Infostände und Beratung

14.00 - 14.10 Eröffnung
Valèrie Krafft, Geschäftsleiterin
Rheumaliga Schweiz

14.10 - 14.50 Fibromyalgie und andere Schmerzerkrankungen
Priv. Doz. Dr. med. Christof Iking- Konert,
Chefarzt Abteilung für Rheumatologie,
Stadtspital Zürich

14.50 - 15.20 Pause - Infostände und Beratung

15.20 - 16.00. Psychologie
Cristina Galfetti MA Betroffene und
Patient*innen - Coach, Meisterschwanden

16.00 - 16.45 Möglichkeiten in der Sozialberatung
Nicole Anderhub, BA in Sozialer Arbeit FH,
Rheumaliga Zürich, Zug und Aargau

16.45 - 17.00. Fragerunde und Diskussion

Quelle:
Rheumaliga Zürich, Zug und Aargau
Badenerstrasse 585
8048 Zürich

Herzliche Grüsse
Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 13.08.2023 17:55 — Antworten 0 — Zugriffe 2485

Vergangenes • Sjögren Herbst Treffen, Samstag 28. Oktober 2023, in Luzern

2023-07-22T22:18:41+02:00

SJÖGREN HERBST TREFFEN, am Samstag 28. Oktober 2023 in Luzern
mit Gastreferent Prof. Dr. med. Einar Wilder-Smith
zum Thema Small-Fiber-Neuropathie

Liebe Betroffene

Viele Sjögren Betroffene leiden unter neurologischen Beschwerden oder wissen gar nicht, dass einige ihrer (komischen) Probleme eine neurologische Ursache haben.

Erfahrene Neurologen und Rheumatologen haben eine starke Häufung von Small-Fiber- Neuropathie bei Sjögren, Lupus, Fibromyalgie und anderen Rheumatologischen Erkrankungen festgestellt. Aktuell gibt es auch Erkenntnisse, dass die Small-Fiber-Neuropathie als Folge von Covid auftreten kann.

Herr Professor Wilder hat aus eigener Initiative angeboten, an einem Treffen unserer Selbsthilfegruppe diese Krankheit vorzustellen.

Vielleicht seid auch Ihr oder jemand in Eurem Umfeld davon betroffen.

Es ist wichtig, dass diese Krankheit mehr diagnostiziert und somit vermehrt erforscht wird. Die Akzeptanz der Krankheit könnte dadurch erhöht und Betroffene entsprechend behandelt werden. Für Betroffene kann die Diagnosestellung auch grosse Auswirkungen haben, wenn es um Versicherungsleistungen geht.

Mehr zu Small-Fiber-Neuropathie könnt Ihr nachlesen unter der Rubrik
"Krankheiten die gehäuft mit der Sjögren Erkrankung auftreten"

Forscher haben auch ein neues Krankheitsbild entdeckt, Neuro-Sjögren. Da steht die Forschung jedoch erst am Anfang.

Also,
lasst Euch das Referat nicht entgehen und bringt Eure Fragen und Anliegen mit.

Programm
10.30 Uhr Eintreffen der Teilnehmer (Kantonsspital Luzern***)
11.00 Uhr Referat von Prof. Dr. med. Wilder
11.45 Uhr Fragen an den Referenten
12.30 Uhr Mittagessen (im Personalrestaurant des Kantonsspitals)
13.15 Uhr bis ca. 14.30 gemütliches Beisammensein der Gruppe

***Im Hauptgebäude (Spitalzentrum, Haus 31, braunes Hochhaus), im Personalrestaurant im UG1, der Raum 223 ist für uns reserviert.

Anmeldungen
bitte bis spätestens 20. Oktober 2023 an Brigitta
per SMS oder Whatsapp an 079 483 31 49

Anreise
mit Bus ab Bahnhof Luzern:
Kante R, Bus B19 bis Haltestelle Kantonsspital (ca. 10 Min.)
Kante E, Bus B9 bis Haltestelle Kantonsspital (ca. 14 Min.)

Mit Auto: Parkhaus des Kantonsspitals Luzern

Plan Spitalgelände
https://www.luks.ch/sites/default/files ... A4_V20.pdf

Wir freuen uns auf Euch und auf Eure rege Teilnahme,
herzliche Grüsse
Brigitta und Doris

Statistik: Verfasst von Doris — 22.07.2023 22:18 — Antworten 0 — Zugriffe 3649