Suche nach Betroffenen mit Small Fiber Neuropathie = SFN

[Sanddorn]

Liebe Forumleser,
Wir sind 2 Frauen mit Sjögren und Small Fiber Neuropathie (Kleinfaser Neuropathie - nicht zu verwechseln mit Polyneuropathie) und sind auf der Suche nach anderen Betroffenen mit dieser zusätzlichen Krankheit. Gerne würden wir uns Austauschen und einander gegenseitig unterstützen.
SFN ist noch seltener als Sjögren und wir haben bisher noch keine weiteren SFN Betroffene kennengelernt. So sind wir froh, wenn diese Anfrage breit weitergeleitet wird, auch an Nicht-Sjögren erkrankte.

Wir freuen uns auf alle Rückmeldung, herzlichen Dank und lieben Gruss
Sanddorn und Kollegin

[Vivi]

Gefunden-habe Sjörgen S. seit ca. 6 Jahren mit ausgesprochener Augen Sicca Symptomatik (hatte ich gut im Griff mit Akupunktur) und jetzt Vaskulitis-assoziierte SFN, die am Großzehengelenk lokalisiert ist, begann mit einem harmlosen Zehenbruch 7/2019 und wurde durch schlecht gespritze Kortisoninfiltrationen ausgelöst, Diagnose war eine Odysee, sämtliche Rheumatologen oder andere Spezialisten (auch Chorephäen) haben keinen Gedanken an SFN oder Vaskulitis verschwendet (obwohl ich bereits Neuropathischen Schmerz hatte und gerade SFN in bis zu 20% bei SS vorkommt), Diagnose hat ca. 1 Jahr gedauert, kam letztendlich nur im Zuge einer Nerven-OP anhand der Nervenbiopsie (auf anraten eines Neurologen). Alle Blutbefunde unauffällig, bis auf die üblichen SS RO AK. Schwer behandelbar, v.a. wegen der aggressiven Vaskulitis und insbesondere weil die Grundlagenforschung fehlt, ich glaub, dass aber SFN ohne Vaskulitis langsamer voranschreitet und besser behandelbar ist? Wie geht es euch? GLG

[Raphael]

Es gibt eine Facebookgruppe Schweiz für SFN: