Small-Fiber-Neuropathie SFN (Kleinfaser Neuropathie)

[Doris]

Mit diesem Text habe ich versucht diese Krankheit mit den vielseitigen Aspekten zusammenzufassen. Auch wenn Ihr vielleicht nicht alles versteht, lest meine Ausführungen bitte bis zum Schluss.

Small-Fiber-Neuropathie = SFN (Kleinfaser Neuropathie)

Die Small-Fiber-Neuropathie ist eine neurologische Erkrankung und gehört zu den seltenen Krankheiten. Sie ist eine spezielle Form der Neuropathie, die ausschliesslich die kleinen vegetativen (autonomen) und sensiblen Nervenfasern betrifft.

Sie scheint u.a. gehäuft mit Sjögren, Lupus, Fibromyalgie und anderen Rheumatischen Krankheiten aufzutreten.

Oftmals wurden Betroffene schon neurologisch abklärt, jedoch nicht auf SFN. Wird bei der neurologischen Untersuchung nicht gezielt nach den Merkmalen der SFN gesucht (gestörte Temperaturwahrnehmung, Schweissproduktionsstörungen etc.), wird nicht selten fälschlich eine psychosomatische Ursache der Beschwerden oder einfach eine (unspezifische) Polyneuropathie diagnostiziert.

Abklärungen zu SFN
finden in der Schweiz bisher erst in 4 Zentren statt:

• Kantonsspital Luzern, Prof. Dr. med. Einar Wilder Smith

• Inselspital Bern

• Uniklinik Zürich

• Kantonsspital Lugano

Dazu gehören, nach der allgemein neurologischen Untersuchung u.a.:

• Quantitativ Sensorische Messung (QST, sensorisch, sensibel, Schmerzempfindung)

• Quantitativer sudomotorischen Axonreflex Test (QSART, Schweisstest)

• stimmulierter Hautfaltentest (SSW, Stimulated Skin Wrinkling)

• Spezielle Hautstanzbiopsie (zur Bestimmung der Nervenfaserdichte)

Es kommt zu Störungen

• der Körperwahrnehmung (somatosensorische)

• den Bewegungsablauf betreffend (motorisch)

• das autonome Nervensystem betreffend (= vegetative Nervensystem, es steuert alle unwillkürlichen Abläufe im Körper)

• die Sekretion betreffend (parakrin)

• der trophischen Funktion (Eine trophische Störung ist eine funktionelle und strukturelle Gewebeveränderung, durch Denervierung oder mangelnde Ernährung)

Es gibt 2 Befallsmuster

• Längenabhängig: Symptome in einem socken- oder handschuhförmigen Bereich, mit Verlauf der Ausdehnung der Beschwerden nach innen/oben

• Längenunabhängig: Sehr unterschiedliche, ein oder mehrere Körperteile betreffend, meist nicht symmetrisch. Häufiger bei Frauen, in jüngerem Alter.

Symptome - Diese können von Person zu Person sehr stark variieren!

Schmerzen

• brennendes Gefühl, einschiessende, stechende, stichelnde Schmerzen, Elektrisieren

• Typische sensorische Symptome für eine SFN: Kribbelparästhesien, Taubheitsgefühl, gesteigerte Schmerzempfindlichkeit (Allodynie) gegenüber mechanischen oder thermischen Reizen (Temperatur), die normalerweise nicht schmerzhaft wären, Schmerzüberempfindlichkeit auf schmerzhafte Reize (Hyperalgesie)

• Die neuropathischen Schmerzen variieren von Schmerzfreiheit bis zu einem starken Schmerzsyndrom. Oft treten sie in Ruhe, abends und nachts verstärkt auf.

Störungen des autonomen Nervensystems

• Herz- Kreislauf Probleme: Palpitationen (wie Herzrasen etc.), Orthostase (Blutdruckabfall beim Aufstehen) etc.

• Magen- Darm Probleme: Motilitätsstörungen (Darmbewegung), Verstopfung, Reizdarm…

• Funktionsstörungen der Blase: Entleerungsstörungen, Urininkontinenz

• Störungen der Sexualfunktion

• Haut: vasomotorische Symptome, Raynaud/Pseudo Raynaud (bei Wärme und Kälte), Typische autonome Symptome sind z.B. fehlender Schweiss an Händen und Füssen, oft mit übermässigem Schwitzen in den anderen Arealen, trockener Mund/Sicca allgemein, neuropathischer Juckreiz, Hautverfärbungen, Nagelveränderungen

• Verminderte Propriozeption (Propriozeption=unbewusste Wahrnehmung der eigenen Bewegung, Stellung, Spannung, Haltung und der Lage im Raum. Sie wird auch als der 6. Sinn des Menschen bezeichnet.)

• Sehstörungen

• Fatigue (Müdigkeit), Kognitive Störungen

• Störungen der Sexualfunktion

Die Forschung zu Small-Fiber-Neuropathien bei rheumatischen Erkrankungen ist noch jung. Gemäss aktueller Forschung leidet jeder 4. Sjögren Betroffene unter einer Polyneuropathie. - Wie viele davon mit Small-Fiber-Neuropathie?

Die Diagnosestellung der SFN bei Betroffenen ist wichtig, denn je mehr Menschen davon betroffen sind, umso mehr wird geforscht. Aktuell sind viele Neuerkrankungen nach Covid bekannt. Dies kann dazu führen, dass die SFN besser bekannt, anerkannt und therapiert werden kann.

Mit der Diagnose SFN können auch viele "komische", wandernde, verändernde Symptome erklärt werden, was für Betroffene beruhigend sein kann.

Diese Aufstellung ist sicher unvollständig und kann nur einen Überblick zur SFN geben.

[Nene]

Hallo Doris

Ich habe kürzlich über den Verein Selbsthilfe Solothurn eine SFN-Betroffene kennen gelernt, im Moment nur per Telefon oder E-Mail. Neuerdings leidet sie auch am Sjögren-Syndrom, so wie ich. Claudia möchte aber unbedingt jemand kennen lernen, der auch an beiden Krankheiten leidet.

Möchtest Du mit Ihr Kontakt aufnehmen oder kennst Du jemanden, der das tun möchte oder sogar auch eine solche Betroffene sucht?
Vielleicht liest hier noch jemand mit, der solche Kontakte sucht? Dann könntest Du dich hier melden und ich würde den Kontakt herstellen. Claudia hat sich noch nicht entschliessen können, sich im Forum anzumelden, dies auch gesundheitshalber.

lieben Dank und ganz liebe Grüsse

Myrta

[Doris]

Liebe Myrta
Gerne gebe ich Dir die Kontaktdaten intern per Mail weiter.
Liebe Grüsse
Doris

[Nene]

Hallo Doris

Vielen lieben Dank für deine Bemühungen. Claudia hat mir geschrieben, dass sie dich schon mal per sms kontaktiert hat. Es ist schön, dass es diese Plattform gibt.

Meine E-Mail ist myrta.schneider@ggs.ch

Vielleicht sehen wir uns auch am 13. April am Vortrag im Bethesda-Spital Basel?

Liebe Grüsse
Myrta