Kampf gegen CSS für IVIG bei vermutlich durch Sjögren verursachte Small Fiber Neuropathy
Verfasst: 26.09.2022 00:05
Sehr geehrter Herr Dr. Gadola,
Ich habe Small Fiber Neuropathy (SFN) und autoimmune Marker (Hashimoto, C1q Aab). Sjögren ist die häufigste autoimmune Ursache für SFN. Ich bin 80% AU. Vermutlich habe ich Sjögren. SSA & SSB negativ. Schirmer Test: 0mm (beide Augen). Trockener Hals und beim Aufwachen oft "verstopfte" Nase.
Krankenkasse CSS hat beide Anträge für IVIG intravenöses Immunglobulin (Privigen) von LUKS und Inselspital bei meinem "apparently autoimmune SFN" abgelehnt. Ich brauche dringend diese Therapie. Als nächstes sind geplant: Lippenbiopsie, Ultraschall Lippe, Speichelflusstest.
Ich habe gehört, dass eine Lippenbiopsie die Gefahr birgt von bleibenden Schmerzen. Ein Beweis für Sjögren gibt vermutlich mehr Argumente gegen die CSS, jedoch möchte ich auch keine Gefahr durch die Lippenbiopsie auf mich nehmen.
Wie sollte ich vorgehen, und wie kann ich gegen die CSS kämpfen zum Erhalt von IVIG?
Herzlichen Dank für Ihre Einschätzung! Herzliche Grüsse, Raphael
Ich habe Small Fiber Neuropathy (SFN) und autoimmune Marker (Hashimoto, C1q Aab). Sjögren ist die häufigste autoimmune Ursache für SFN. Ich bin 80% AU. Vermutlich habe ich Sjögren. SSA & SSB negativ. Schirmer Test: 0mm (beide Augen). Trockener Hals und beim Aufwachen oft "verstopfte" Nase.
Krankenkasse CSS hat beide Anträge für IVIG intravenöses Immunglobulin (Privigen) von LUKS und Inselspital bei meinem "apparently autoimmune SFN" abgelehnt. Ich brauche dringend diese Therapie. Als nächstes sind geplant: Lippenbiopsie, Ultraschall Lippe, Speichelflusstest.
Ich habe gehört, dass eine Lippenbiopsie die Gefahr birgt von bleibenden Schmerzen. Ein Beweis für Sjögren gibt vermutlich mehr Argumente gegen die CSS, jedoch möchte ich auch keine Gefahr durch die Lippenbiopsie auf mich nehmen.
Wie sollte ich vorgehen, und wie kann ich gegen die CSS kämpfen zum Erhalt von IVIG?
Herzlichen Dank für Ihre Einschätzung! Herzliche Grüsse, Raphael