Hilfe und Rat

In diesem Forum können medizinische Fragen gestellt werden, welche durch den Sjoegrenspezialisten Herr Prof. Dr. Stephan Gadola beantwortet werden. ACHTUNG: Bitte nehmt hier keinen Bezug zu allfälligen Praxisbesuchen bei Herrn Dr. Gadola.
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Elisa
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Hilfe und Rat

#1 Beitrag von Elisa » 11.12.2018 08:44

Sehr geehrter Herr Professor Gadola

Nachdem ich mich durch Ihre Berichte im sjoergen-forum.ch gelesen habe, möchte auch ich Sie um Ihren Rat bitten.

Sjoegren ähnliche Symptome zeigen sich bei mir seit anfangs Oktober 2018. Davor fühlte ich mich gesund. Ich habe aber Osteoporose, welche nun erstmals mit Medikamenten behandelt werden muss. Am 7. Oktober 2018 fing ich mit dem täglichen Spitzen von Forsteo an. Zwei Tage später hatte ich starkes Augenbrennen. Dann kam erst nachts später auch tagsüber starke Mundtrockenheit hinzu.

Nach fünf Wochen setzte ich Forsteo ab. Ich wurde von einem Rheumatologen nach dem Sjoegren Syndrom untersucht und es wurden am 12. und 13. November 2018 Bluttests gemacht, siehe unten.

Ende Oktober diagnostizierte die Augenärztin eine Meimbom-Drüsen Dysfunktion. Der Schirmertest zeigte eine verringerte Tränenflüssigkeit von noch 5mm. Anfangs Dezember untersuchte ein HNO Arzt die Speicheldrüsen mittels Ultraschall und meinte die Ohrspeicheldrüsen seien etwas fein und klein, die anderen würden normal aussehen. Eine chronische Entzündung könne er im Ultraschall nicht erkennen.

Zurzeit wache ich nachts alle zwei oder drei Stunden schweissgebadet auf und habe einen völlig ausgetrockneten Hals und Mund. Dann ist da ein Kribbeln in den Handflächen und Fußsohlen. Hin und wieder habe ich Schmerzen ähnlich wie Muskelkater, die vom Mittelrücken ausgehen, in die Schultern und die Arme fahren.

Tagsüber habe ich zurzeit ein auffälliges Spannen und Drücken im Gesicht im Bereich der Ohren und des Unterkiefers. Die Trockenheit im Mund und Hals verschlimmert sich zusehends. Das macht mir am meisten Kummer. Zuweilen habe ich auch tagsüber Kribbeln in Händen und Fussohlen. Im warmen Bad färbt der Fuss rosa, die Zehen aber bleiben weiss, wie das beim Raynaud-Syndrom beschrieben wird.

Der Rheumatologe ist sich nicht sicher, ob ein Sjoegren Syndrom vorliege. Eine Lippenbiopsie wurde nicht gemacht. Er sagte, auch wenn ich tatsächlich an diesem Syndrom erkrankt sei, könne man mir zurzeit nicht helfen und einen eventuellen Schub nicht aufhalten.

Sie schreiben im Mai 2017 im sjoergen-forum.ch einer Patientin, die erst seit kurzem an Augenbrennen und Mundtrockenheit erkrankt ist: „ Therapeutisch könnte ein befristeter Versuch mit Prednison (Cortison) durchgeführt werden.“ Es gebe Patientinnen, welche auf diese Behandlung in einem frühen Stadium gut ansprechen würden.

So möchte ich Sie gerne fragen, ob Sie eine Prednison Behandlung auch mir empfehlen könnten? Und was denn eine solche Behandlung bewirken könnte?

Wegen der Osteoporose nehme ich täglich 1 Kalcipos-D3 500/800, plus 10 Tr. Vi-De3 und 1 Magnesium-Diasporal 300.

Für Hilfe und Ratschlag bin ich Ihnen unendlich dankbar. Wenn es sinnvoll sein könnte, komme ich auch gerne zu einer Besprechung vorbei.

Mit freundlichen Grüssen
Elisa

12. November 2018
Immunologie
Antinukleare Ak 1:160 Titer
ANA – Screen (ELISA) 0.1 Ratio negativ
Anti-SSA (Ro60/ro52) Ak < 0.3 U/ml negativ
Anti-SSB (La) Ak < 0.3 U/ml negativ

13. November 2018
Endokrinologie
TSH 1.49 mlU/l
Freies T3 4.62 pmol/l
Freies T4 18.2 pmol/l
Osteocalcin 17.8 ug/l

Immunologie
Rheumafaktor 26 IU/ml

Elektrophorese – Immunfixation
Beurteilung Elektrophorese unauffällige Elektrophorese
IgA 2.66 g/l
IgG 10.2 g/l
IgM 0.80 g/l
Beurteilung Immunfixation unauffällige Immunfixation ohne Hinweis für Paraproteinämie

Hämotologie
Blutsenkung 3 mm/h
Hämoglobin 129 g/l
Hämatokrit 0.38 l/l
Erythozyten 4.40 tera/l
RDW (% Anisozytose) 13%
MCH 29 pg
MCHC 336 g/l
MCV 87 fl
Leukozyten 5.7 giga/l
Thrombozyten 257 giga/l

13. August 2018
Klinische Chemie
Calcium 2.31 mmol/l
Calcium korrigiert 2.18 mmol/l
Albumin 45.4 g/l
Phosphat 1.13 mmol/l
Magnesium 0.85 mmol/l
Proteine 72.9 g/l
Alk. Phosphatase 51 U/l
Oastase (alk. Knochenphos.) 13.1 ug/l
CTx (β-Crosslaps) 0.35 ug/l
P1NP 33 ug/l
Kreatin 55 umol/l
eGFR estimated glom Filtrationsrate >90 ml/min/1.73m2

25-Hydroxyvitamin D 69 mmol/l

Stephan Gadola
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Re: Hilfe und Rat

#2 Beitrag von Stephan Gadola » 14.12.2018 18:10

Sehr geehrte Elisa
Danke für die ausführliche Beschreibung Ihrer Symptome und die Laborwerte zu Ihren Beschwerden.
Diese deuten eher nicht auf ein primäres Sjögren Syndrom hin, und auch nicht auf eine aktive entzündliche Erkrankung. Steroide kommen in dieser Situation deshalb auch nicht in Frage , zumal die Indikationsstellung bei bestehender Osteoporose noch strenger ist.

Freundliche Grüsse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK

Elisa
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Re: Hilfe und Rat

#3 Beitrag von Elisa » 16.12.2018 09:59

Sehr geehrter Herr Professor Gadola

Danke. Vielen Dank.

Das ist für mich eine grosse Erleichterung. Ich bin überaus dankbar, wenn all diese Symptome nicht mit dem Sjoegren Syndrom einhergehen.

Doch diese Mundtrockenheit ist derart permanent und stark, dass ich gerne wissen möchte, woher diese kommt und ob etwas dagegen unternommen werden könnte. Das Medikament Forsteo macht zwar als erste Nebenwirkung einen trockenen Mund. Aber kann diese Trockenheit auch Wochen nach dem Absetzen des Medikamentes anhalten? Oder was steckt hinter all meiner Beschwerden?

Ich habe im Januar einen Termin bei einer Neurologin und werde danach auch bei Ihnen vorsprechen.

All Ihre Mühe und Sorgfalt sei Ihnen von Herzen verdankt.

Freundliche Grüsse
Elisa

Stephan Gadola
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Re: Hilfe und Rat

#4 Beitrag von Stephan Gadola » 20.12.2018 17:59

Sehr geehrte Elisa,

Für die symptomatische Therapie der Mundtrockenheit kann ich Ihnen zwei Produkte von Aldiamed empfehlen, welche bei vielen Sjögren Patientinnen gut ankommen:

1) Aldiamed Mundgel
2) Aldiamed Mundspray

Beide können in Schweizer oder Deutschen Apotheken bezogen werden.

Freundliche Grüsse und eine frohe Weihnachtszeit

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil

Elisa
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Re: Hilfe und Rat

#5 Beitrag von Elisa » 22.12.2018 09:06

Danke.

Vielen Dank, geehrter Herr Professor, für Ihren Rat und die Fürsorge.
Ich hoff nun, die Mittel können helfen.

Ihnen alles Gute und auch schöne Weihnachten.
Elisa

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