Falsch-negative Lippenbiopsie?
Verfasst: 11.07.2019 12:29
Sehr geehrter Herr Gadola,
zunächst einmal herzlichen Dank für die Möglichkeit, hier in diesem Forum Fragen an Sie als Spezialisten zu stellen. Gerne wende ich mich ebenfalls an Sie.
Ich bin 32, weiblich und habe seit etwa 1,5 Jahren verstärkt gesundheitliche Probleme:
- Fatigue, Abgeschlagenheit
- an einzelnen Tagen Gelenkschmerzen gleichzeig in LWS, Hüfte, Knie und teilweise sogar Fussgelenke, in Ruhe und bei/nach Bewegung
- seit ca. einem Jahr plötzlich aufgetretene Neuropathie im rechten Arm, Kribbeln und an einzelnen Tagen leichter Tremor in den Händen, Diagnose Epicondylitis beideitig mit Reproduktion der Kribbelparästhesien am Daumen
- seit ca. einem Jahr stark trockene und brenennde Augen, Diagnose Kontaktlinsenunverträglichkeit und Meibom-Drüsen-Dysfunktion, Schirmer-Test nicht eindeutig mit 8mm/6 Min.
- seit ca. 1,5 Jahren plötzlich auftretender trockener Mund, rauhe Zahnoberflächen. Meine Zunge scheuert sich zum Teil wund an den trockenen Zähnen, musste einen Retainer entfernen lassen
- Inappetenz, Nausea, Gewichtsverlust (aktuell 52 kg/168 cm)
- enorale, ulzerierende Läsionen, teils weisser Belag auf der Zunge/Mandeln
- oft plötzliche Palpitationen, erhöhter Puls, Hitzewallungen und Schweissausbrüche, häufig Nachtschweiss
- rezidivierende Barosinusitis und Rhinosinusitis mit partieller Ethmoidektomie im Jahr 2017
- alle paar Monate, aktuell alle paar Wochen rezivierende Episoden mit grippeähnlicher Symptomatik, Schmerzen und subjektive wahrgenommene Schwellung im Bereich unter den Ohren. Während so einer Episode haut es mich völlig um und ich brauche immer länger, bis ich wieder arbeitsfähig werde (aktuelle 2 Wochen Krankschreibung)
In den USA habe ich einen Gentest machen lassen, der ein 2,5x höheres Risiko für Rheumatoide Arthritis, SLE, Sjögren und Primäre Biliäre Cholangitis angab.
Bisherige Ergebnisse:
- Ausschluss von Spondylarthritis
- HLBA27 negativ
- CRP unauffällig (in einzelnen Messungen leicht erhöht, 15.4), keine RF, ANA und Anti-SS-A/B (alle <0.2)
- in jeder Blutuntersuchung bisher erhöhtes Albumin ohne Befund
- Lippenbiopsie Grad 1 Infiltration
Ich habe nun gelesen, dass insbesondere bei Rauchern (zu denen ich leider gehöre) die Lippenbiopsie falsch negativ sein kann (Manthorpe 2000). Daher meine Frage: Ist es möglich, eine Ultraschalluntersuchung der Ohrspeicheldrüsen als letzte Möglichkeit durchzuführen? Ich weiss wirklich nicht mehr weiter. Von der Ärzten werde ich jetzt auf die psychosomatische Schiene gedrängt (Therapie und Antidepressiva, was ich auch annehmen werde) und ich verstehe die Schwierigkeit, dass man ohne klare Befunde auch keine Diagnose stellen kann. Es geht einfach nur komplett gegen mein Bauchgefühl - ich fühle mich körperlich furchtbar und kann mir einfach nicht alle Symptome durch psychosomatische Gründe erklären. Ich bin Anfang 30 und fühle mich wie 80.
Ich freue mich wirklich sehr über Ihre Antwort.
Herzliche Grüsse
Gilwen
Edit: Mögliche relevante Laborwerte:
- C3c vermindert (0.83 g/l)
- Albumin im Blut erhöht (52 g/l) - das war bei allen vergangenen Blutentnahmen immer erhöht
- Lymphozyten erniedrigt (23.90%)
- Eiweiss erhöht (88 g/l) - dort wird aktuelle noch eine Elektropharese nachgeordert
- Eosinophile Leukozyten vermindert (0.9 % bzw. absoluter Wert 0.06)
- Kreatinin im Urin vermindert (2.5 mmol/l)
zunächst einmal herzlichen Dank für die Möglichkeit, hier in diesem Forum Fragen an Sie als Spezialisten zu stellen. Gerne wende ich mich ebenfalls an Sie.
Ich bin 32, weiblich und habe seit etwa 1,5 Jahren verstärkt gesundheitliche Probleme:
- Fatigue, Abgeschlagenheit
- an einzelnen Tagen Gelenkschmerzen gleichzeig in LWS, Hüfte, Knie und teilweise sogar Fussgelenke, in Ruhe und bei/nach Bewegung
- seit ca. einem Jahr plötzlich aufgetretene Neuropathie im rechten Arm, Kribbeln und an einzelnen Tagen leichter Tremor in den Händen, Diagnose Epicondylitis beideitig mit Reproduktion der Kribbelparästhesien am Daumen
- seit ca. einem Jahr stark trockene und brenennde Augen, Diagnose Kontaktlinsenunverträglichkeit und Meibom-Drüsen-Dysfunktion, Schirmer-Test nicht eindeutig mit 8mm/6 Min.
- seit ca. 1,5 Jahren plötzlich auftretender trockener Mund, rauhe Zahnoberflächen. Meine Zunge scheuert sich zum Teil wund an den trockenen Zähnen, musste einen Retainer entfernen lassen
- Inappetenz, Nausea, Gewichtsverlust (aktuell 52 kg/168 cm)
- enorale, ulzerierende Läsionen, teils weisser Belag auf der Zunge/Mandeln
- oft plötzliche Palpitationen, erhöhter Puls, Hitzewallungen und Schweissausbrüche, häufig Nachtschweiss
- rezidivierende Barosinusitis und Rhinosinusitis mit partieller Ethmoidektomie im Jahr 2017
- alle paar Monate, aktuell alle paar Wochen rezivierende Episoden mit grippeähnlicher Symptomatik, Schmerzen und subjektive wahrgenommene Schwellung im Bereich unter den Ohren. Während so einer Episode haut es mich völlig um und ich brauche immer länger, bis ich wieder arbeitsfähig werde (aktuelle 2 Wochen Krankschreibung)
In den USA habe ich einen Gentest machen lassen, der ein 2,5x höheres Risiko für Rheumatoide Arthritis, SLE, Sjögren und Primäre Biliäre Cholangitis angab.
Bisherige Ergebnisse:
- Ausschluss von Spondylarthritis
- HLBA27 negativ
- CRP unauffällig (in einzelnen Messungen leicht erhöht, 15.4), keine RF, ANA und Anti-SS-A/B (alle <0.2)
- in jeder Blutuntersuchung bisher erhöhtes Albumin ohne Befund
- Lippenbiopsie Grad 1 Infiltration
Ich habe nun gelesen, dass insbesondere bei Rauchern (zu denen ich leider gehöre) die Lippenbiopsie falsch negativ sein kann (Manthorpe 2000). Daher meine Frage: Ist es möglich, eine Ultraschalluntersuchung der Ohrspeicheldrüsen als letzte Möglichkeit durchzuführen? Ich weiss wirklich nicht mehr weiter. Von der Ärzten werde ich jetzt auf die psychosomatische Schiene gedrängt (Therapie und Antidepressiva, was ich auch annehmen werde) und ich verstehe die Schwierigkeit, dass man ohne klare Befunde auch keine Diagnose stellen kann. Es geht einfach nur komplett gegen mein Bauchgefühl - ich fühle mich körperlich furchtbar und kann mir einfach nicht alle Symptome durch psychosomatische Gründe erklären. Ich bin Anfang 30 und fühle mich wie 80.
Ich freue mich wirklich sehr über Ihre Antwort.
Herzliche Grüsse
Gilwen
Edit: Mögliche relevante Laborwerte:
- C3c vermindert (0.83 g/l)
- Albumin im Blut erhöht (52 g/l) - das war bei allen vergangenen Blutentnahmen immer erhöht
- Lymphozyten erniedrigt (23.90%)
- Eiweiss erhöht (88 g/l) - dort wird aktuelle noch eine Elektropharese nachgeordert
- Eosinophile Leukozyten vermindert (0.9 % bzw. absoluter Wert 0.06)
- Kreatinin im Urin vermindert (2.5 mmol/l)